PFAPA
Var 3-5vecka har hon haft oförklarig feber(hög) 39,5-40.8 .Den har varit svår att få ned och hon har inte haft några alls andra symtom som vanligtvis brukar höra till feber.Efter att ha testat Alvedon och Panodil så fick vi börja ta Ipren varvat med Alvedon/Panodil vilken skillnad.Innan kunde det ta upp till 2timmar innan febern gick ned nu tog det ca.30min.Fick utskrivet Brufen (flytande)
Hon har haft svår Afte (blåsor)på tungan,isvalget.Aptitlöshet,hängig,blek.
När hon var mindre verkade det som om hon hade mycket ont i kroppen.Stackars lilla gumman som ej kunde säga vart hon hade ont:::
Febern har suttit i mellan 3-4 dygn.
Vi har åkt in och ut på sjukhuset med min lilla tappra tjej och läkarna har sett ut som frågetecken?????
Det har tagits mängder med prover-vanliga blodprover för att utesluta infektioner,utesluta Glutenintolerans,immunförsvarssjukdomar,leukemi,urinprover(ibörjan fick de göra blåspunktion eftersom hon var så liten),Ultraljud av njurar mm.
Ett tag var även hjärtat påverkat jag trodde jag skulle dö.Men som tur var så försvann blåsljudet de hörde.
Kan även tillägga att Nellie har varit lite liten och inte vuxit som hon skulle men nu verkar det ha vänt hon växer så det knakar;O)
Men inget hittade dom.Mer än förhöjda vita,Crp och microsänkan ..Detta var oxå mycket skumt då dessa prover visade en förhöjning även emellan skoven.
Alltså hennes lilla kropp har kämpat mot infektioner hela tiden.
Nellie har haft väldigt lite "vanliga" barnåkomor när hon va mindre som snuva,hosta magbaciller mm.Det kanske är bra tycker många men att veta att ens barn blir jättedålig i feber var 3-5 vecka,Neej då föredrar man vanliga baciller!!!
En dag (feb-06)när jag kom in med henne till barnakuten var det en AT-Läkare som hade hört talas om Periodisk feber och efter det rullade det på.Vi fick kontakt med en forskare i Göteborg Dr.Stefan Berg och vår läkare Dr.-Maria Forsberg hade en kontakt så vi fick följa Nellies feber med prover både under skoven och emellan 6mån.
I Mars -07 fick vi komma till Drottning Silvias Barnsjukhus för att han ville träffa vår Nellie.
Det beslutades att vi skulle operera bort Nellies Tonciller(mandlar).Eller rättare sagt jag fick göra detta valet.Anledningen att jag valde att operera Nellie var att 10st av 12 hade blivit av med sin feber och de andra 2 hade blivit bättre.Vad hade jag för val.?Att vänta i 3år på att skoven skulle försvinna.??
Normalt för PFAPA är att sjukdomen sakta växer bort.
Vi fick även prova på Kortison(Betapred) som av någon konstig anledning tar bort skovet men tyvärr kommer ofta febern tillbaka snabbare.Vi testade detta 2gr.varav en gång var när vi var i Turkiet på semester.
Den 2/7 opererades Nellie här i Karlstad.Läkaren som opererade Nellie tyckte att hennes mandlar såg bedrövliga ut och Nellie har aldrig haft nån halsinfektion.Efter den här op.har nu min älskade Nellie varit feberfri.
Idag var vi till Dr.Maria Forsberg på återbesök och vägde och mätte Nellie.Tog även nya prover idag.Hon hade ökat i vikt med 2,5kg sen i Juli och växt på längden med 4cm.Vi jublade och nu hoppas både jag och Doktorn att detta ska vara över.Min Nellie har varit så duktig under alla besök vi gjort under de här åren.Helt otrolig..
Vi tog infektionsprover för en månad sen och alla var normala (YIPPIE)utom Crp som var lite förhöjt.Men vilken skillnad detta är.Hon har legat på 150 och sällan under 58.
Vi ska träffa Dr.Maria Forsberg i Mars.Hoppas hoppas detta är slutet på alla läkarbesök som min lilla Nellie har fått stå ut med...
Vi har blivit väl bemötta alla gånger vi kommit in med Nellie.Läkarna och vårdpersonalen har hela tiden verkligen brytt sig och det har känts underbart!Det har verkligen varit änglar som hjälpt mig under dessa år.
Kan äntligen nästan 3års lidande för Nellie va på väg bort???
Vågar jag hoppas???
PFAPA= Periodisk feber, aftös stomatit, pharyngit, adenit
P= Periodisk
F=Feber
A= Aftös-blåsor
P= Pharyngit-"rodnad i hals"
A=Adenit-Lymförstoring
*Det är ett kroniskt tillstånd som vanligtvis kan hittas hos barn under fem år, där kännetecknet är periodiska episoder av hög feber som kommer ungefär en gång varje månad. Febern ökar snabbt till 40-41 grader och håller i sig mellan tre till sju dagar. Barnet är oftast väldigt friskt annars, ingen rinnande näsa eller andra symtom. Febern försvinner sen helt spontant
http://web.blf.net/Dokument/Berg07.ppt
*Periodisk feber aftös stomatit, faryngit och adenit (PFAPA) är ett tillstånd där någon mutation ej är känd.
Vid PFAPA kommer de inflammatoriska attackerna regelbundet, ofta med tre till fyra veckors intervall. Fortfarande kan dock en stor andel av patienter med periodisk feber ej klassificeras till en specifik sjukdom.
.( http://www.fou.nu/is/foualvsborg/ansokan/2383 )
Jag är även med i en mailing grupp Yahoo där andra som har barn är med.Ett bollplank där man kan byta tankar,erfarenheter med.
http://health.groups.yahoo.com/group/periodisk_feber/
Ville bara säga här också att jag är såååå himla glad att Nellie verkar må bättre och att jag håller alla tummar jag har för att inte febern kommer tillbaka!
Massor av kramar från oss
vilken lättnad att allt verkar ha vänt nu.
tack för ditt gulliga meddelande via fb, jag var lite gnällig över hur jobbigt det var med W i vattkoppor och L förkyld men när ditt meddelande kom så kom jag att tänka på lilla Nellie och allt hon och du fått uthärda och det var en tankeställare.
Kram
Vad skönt att höra att det finns fler som har upplevt detta. Min dotter , idag 5½, har haft detta ända sedan hon var 1½. Idag fick vi diagnosen PFAPA ställd. Vilken lättnad att äntligen veta...
Vilken fin bloggsida!
Hittade hit via Google "återkommande feberepisoder", och det du beskriver är vad vår yngste son Alfons nu fem år har. Vi har inte hört just diagnosen, utan via vår fantastiske benläkare i Karlstad har vi fått diagnosen återkommande feberepisoder.
Vår son har haft det sedan 1 1/2 års ålder, och precis på det sättet du beskriver....cirka 1 gång/månad, hög feber - 41,7 är rekordet, kraftigt allmänpåverkad och i bland lite ont i ett ben. Man har diskuterat att ta bort halsmandlarna, men velat avvakta med detta. Precis som du beskriver har CRP (snabbsänkan) legat högt: runt 100-350(!).
Krya på er!!!!
Ska nu genast försöka komma i kontakt med vår läkar i Karlstad för att diskutera halsmandlarna.
Kram Pernilla
OBS! Barnläkar menar jag naturligtvis (inte benläkare) hahaha.
Hejsan!
Min dotter fick PFAPA mars 3003, då hon var strax över 1 år..
Fick genomgå en mängd undersökningar, och det tog 3 år för de att komma på att det var PFAPA.
Hennes högsta crp har legat på 470 och dessutom fick hon feberkramper utöver det, och har i dagsläget haft ett 50-tal kramper.
Febern kommer fortfarande med jämna mellanrum.
Halsmandlarna är det dock ingen läkare som nämt för mig, kanske ska ta upp det med hennes läkare vid nästa besök.
Maila gärna om du vill.
MVh Linda Andersson
Mvh Linda
Hej. Jag har en dotter som nyss fyllt 20 år och som fortfarande har dessa perioder av feber och svullna lymfkörtlar.Stå på er och kräv mer av sjukhuspersonal.
Kram
Hej!
Det var verkligen intressant läsning. Vår son har haft liknande symptom under det senaste halvåret och hittade jag din blogg som beskriver det så väl! Jag ska till barnmottagningen med honom imorgon och det känns bra att kunna komma lite förberedd för både BVC och värdcentralen har stått som frågetecken under alla hans feberperioder. Har fått alldeles för mycket penicillin och alldeles för få frågor besvarade.
Tack!
Hej! Känner bara att jag måste / vill skriva något. Min dotter Ida född 2003 har haft/ har återkommande infektioner med blåser i mun ( vilket de säger är herpes, dock har ingen annan det i familjen , Hög feber 41 grader, knappt kontaktbar, svullna körtlar / mandler, hög CRP runt 200. Sist hade hon även nässelutslag över hela ryggen ( läkaren tror det är Iprenen då Alvedonen inte hjälper längre. Hon ska snart fylla 6 år och har haft detta sedan hon var 10 månader då vi blev inlagda pga detta. Vi blev även hemskickade med svar att barn kan ha det så här och det var helt normalt. Mellan okt- mars har hon gått på 10 pencillinkurer. INGEN, INGEN har nämt periodisk feber för oss trots 100 tals läkarbesök!!! Nu tar jag upp striden för denna åkomma och min dotter!!!! Allt har fallit på plats! TACK!!! Kram Cissi ( [email protected] )
Vi är precis under utredning sedan mer än ett år tillbaka med vår Viktor ( Diti kallar han sig ).
Han blir 3 år i augusti.
Jag är helt förtvivlad och livrädd-orolig. Han får stå ut med så mycket provtagning och det är så otäckt när han får denna höga sänka, ibland över 300.
Feber runt 40 och mer. han har dock haft höga inflammations värden i avföringen...vet du om någon annan haft så som du pratat med? Det gör att de inte kan utesluta en tarmsjukdom...
Jag är helt slut och vill bara gråta över situationen...
OM du har möjlighet kan du maila mig så kanske du kan svara på lite frågor....Tack på förhand.
Kram Karolina
Hej Soffie,
Googlade om PFAPA och kom till din blogg. Det var verkligen intressant läsning. Vår son, som nu är snart 8 år, har oxå PFAPA. Han ska operera sig nu i september. Vårt hopp står till det.
Känner igen din hopplöshet! Hur är det med Nellie idag? Skulle vara intressant att höra hur mkt hon är sjuk?
Ska kolla det där "bollplanket". TACK för tipset!
Sarah i Jönköping
Hej!
Vi har också en dotter med vad dom tror är PFAPA, hon är nu två år och har haft detta sedan hon var 6 månader. Tog ett halvår,fyra besök till Astrid Lindgren och ca.10-15 läkare innan det var någon som nämnde periodisk feber! Hon har provat brufen, utan någon hjälp.Nu får hon betapred vid "attackerna", men som många nänmt så kommer dom ju oftare då.. Men nu har vi fått kallelse till KS för borttagning av halsmandlarna! Hoppas på bättring! Maria
Hej Soffie!
Vår dotter ska snart fylla 8 och ingen föränn i dag har kunnat bekräfta våra farhågor att det ligger en sjukdom bakom hennes feberepisoder. Du beskriver perioderna på ett sätt som får mig att gråta, och så har vi haft det alla år... Munblåsorna är idag det värst symtomet, febern är nuförtiden lindrigare än tidigare då de var 41,3 som värst.
I morgon ska jag gå med ett urinprov till VC och begära ett Mevalonsyra test.... (febern bröt ut i kväll).
I morgon blir början på något som jag hoppas ska kunna få ett slut!!!
Tack för din blogg!!!
Kram Katarina
Hej Soffi,
jag sitter här i sängen brevid min son
6,5 år som har haft periodisk feber sedan 1,5 års ålder och just precis fått en period igen. Det har varit och är en fruktansvärd press att leva med detta så okända syndrom både för vår son och för oss i hans familj. Han fick diagnosen PFAPA efter 1 år av vårdcentralsbesök och akutbesök och det kändes otroligt att det fanns någon som ialla fall visste att detta fanns. Vi hamnade på KS Barnreumatolog och har fått jättefin hjälp där under alla år. Nu efter 5 år med dessa tunga perioder ( de första 2 åren hade han feber exakt var 14:e dag i 3-5 dagar. Numer var 3:e vecka)har vi fått reda på att många blir fria från febern när de tagit sina halsmandlar.Vi står i kö och förhoppningsvis får vi operation under hösten. Nu när vi kom hem från skolan och lade oss i sängen tänkte jag att jag skulle googla och se om jag hittade någon ny info på ämnet (har inte sökt på många år då ingen verkar känna till det och det fanns så lite när vår son fick sin diagnos)och så hittar jag till min stor glädje denna blogg och andra länkar och grupper där jag ser att vi inte är ensamna. Det är en stor lättnad att veta att man kan komma i kontakt med flera som lider av detta och utbyta erfarenheter. Eftersom det funnits och finns så lite info om denna sjukdom/syndrom är det inte heller lätta att få arbetsgivarna att förstå vad det är man går igenom, men det är inte det värsta. Det värsta är att se sitt lilla barn ha så ont i kroppen och sån feber så att han nästan inte är kontaktbar och veta att det kan pågå många år framöver.
Mamma till feberbarn.
Hej jag hittade hit när jag googlade på PFAPA
min son har det och är 16 månade hade varit väldigt tacksam om du vill mejla lite till mig jag har aldrig hört att det kan försvinna om man tar bort mandlarna!
Hur gammal var din tjej när hon "blev frisk"
tacksam för svar
MVh Johanna Orolig mamma
Hej!
Jag hittade hit efter sökning på google med PFAPA...Känner SÅÅÅ igen mig i de du skriver. VI fick ANTLIGEN svar på alla feber turer med vår vilmer. I agugusti iår fick han diagnosen PFAPA via barnkliniken i Lund, där en barn Immuniolog tog sig ann Vilmer via remiss från barninfektions avd där vi legat ett otal gånger.
De jobbigaste har ju varit att se honom så dålig och alla undersökningar han blivit utsatt för då CRP & dom vita varit skyhöga...de har varit lumbalpunktion, tarmsköljning, röntgen av tror jag snart hela kroppen, ultraljud, dropp och otaliga prover... Nu är vi inne i en feberperiod igen med nu med både hosta, snuva och ont i magen också.
MVH SANDRA LANG
Hej,
vår dotter Alva född 2005 har haft precis samma symptom och låg på sjukhus ca en gång per månad när hon var liten för dessa symptom. För två år sedan fick hon diagnosen PFAPA och sen dess har hon varit frisk,konstigt men sant......Bör väl även tillägga att halsmandlarna opereraedes bort i samma veva fast av en annan orsak....kanske det hör ihop precis som med er tjej
Ha det bra
Mvh Gitt
Hej Det var verkligen helt underbart att komma in på denna sidan Jag har en liten Nellie med som precis fyllt 6 år Vi har precis också fått reda på att hon antagligen har periodisk feber Vi ska göra en utredning nu nästa vecka Men att det egentligen ska behöva ta så lång tid för att få reda på det här Jag menar så många gånger som vi har besökt vårdcentraalen och privata läkare och alla har sagt att det är normalt att ha infektioner så ofta Men när hon nu hafr febertoppar 40 grader och svullna mandlar hög sänka och säkert 15 besök till olika läkare under 1 års tid har dom tagit det på allvar Jag blir mer och mer säker på att vi kommer att föreslå en operation till att ta bort mandlarna Eftersom man läser om att det har hjälpt många andra barn Så vi får hoppas på det bästa MVh Bettan
Hej!
Det är som om en sten släpper från mitt hjärta när jag läser detta. Det här är ju vad min Nellie lider av!! Senast igår var vi inne med henne och crp låg på 110 och idag är hon feber fri... Skulle gärna komma i kontakt med dig, du får hemskt gärna maila mig, hur går man tillväga för att få diagnos?
Vad skönt att er tjej är bättre!!
Maila gärna mig [email protected]
Mvh
Therese
Hej!
Skönt att läsa att man inte är ensam att ha det så. Jag har en dotter som är tio år har haft periodisk feber sedan hon var 7 år. får afner i munnen i ca 14 dagar riktigt stora så hon har jätte problem att äta. (har varit på käk kliniken och fått en salva på resept som hjälper) efter att afnerna försvinner så kommer febern sticker jätte fort opp till 40-41 grader och svår att få ner hon kräks om den blir för hög svårt efter som det bara är iprem som sänker febern och du ej får ge den mer en 3 ggr. per dygn. Hon får ont i halsen och svyllnar jätte mycket på tredje dygnet får hon vita fläckar i halsen och efter ett dygn till så försvinner allt och hon är helt okej. har varit hos olika läkare i flera år och får bara att det är ett virus eller halsflus men i våras så rignde jag direkt upp till barnkliniken och där träffade jag en läkare som skände igen symtomen och jag fick besked att hon har PFAPA. Men att det kommer att växa bort vid typ 12-13 års ålder. Ska ta kontakt med läkare igen och om operation av halsmandlarna.
MVH Ingrid
Hej och tack för alla som berättar om detta svåra och jobbiga!! Vår son Viktor lider också av periodisk feber sedan han var ca 6 mån. Ska äntligen på utredning och hoppas få hjälp så vår solstråle får vara glad och frisk! Jag och min man orkar snart inte mer av att se vår son lida så! Vill gärna ha kontakt med er som har erfarenheter! Vi bor i Karlstad trakten...Min e-mail [email protected]
Hej doktorerna tror att vår son 2år har pfapa. Började i augusti förra sommaren. I början hade han feber o crp runt 200 var o varannan vecka. Sen blev det mer regelbundet under säkert 9-10 mån. Tills i juni o början av juli i år då det kom varannan vecka igen sen gick det 21-22 dagar har precis haft en period.Vi åker inte in längre men var inne en gång i juni efteraom vi tyckte ngt var annorlunda crp 240 den gången. Kan det va så att perioderna vid vissa tillfällen inte följer sitt vanliga mönster ngn som vet? Remiss har skrivits till S Berg, har inte hört ngt än. Man har så mkt frågor men så lite svar känns det som. Tack för denna blogg skönt att se att detta inte verkar va ngt ovanligt o att läsa om andras upplevelser.
Jag började gråta när jag läste det du skrev om din dotter för min yngsta dotter Sara som snart är 1½ år har samma symtom, med hög feber exakt varje 3.e tredje vecka som håller i sig 5 dygn. Hennes crp är skyhögt varje gång.Vi har i princip bosatt oss på vårdcentralen och barnakuten och sååå många läkare har undersökt henne. Man har tagit massor av blodprover, urinprover, avföringsprover och gjort ultraljud på hjärtat och magen. Dom har även gjort lungröntgen. Hon har varit inlagd och nu är hon under utredning då man misstänker cyklisk feber men även medelhavsfeber och Fpapa....Hennes läkare ringde idag och sa att han kan inte säga vilken typ av feber hon har eftersom provtagningarna som hon har gjort 6 v i rad inte stämmer in helt och hållet på någon av dessa sjukdomar som jag nämde....jag är så knäckt över att dom inte kan ge oss något definitivt svar!!! Vi är så ledsna och trötta och vi önskar så att hon blir frisk från detta tillstånd så snart som möjligt!!! Jag hoppades så på att vi skulle få ett definitivt besked på vilken sjukdom/symtom hon har!
Jag har precis gått tillbaka till jobbet efter 3 års mammaledighet ( fick två flickor med 17 mån mellanrum) och går runt på jobbet och har ont i magen och är helt slut pga oron för min yngsta dotter! Jag har försökt förklara för min arbetsgivare, men känner att hon inte har någon förståelse för vad vi går igenom....
Jag är så otroligt glad över att jag hittade denna sidan när jag googlade på cyklisk feber!
Så många fler det finns som går igenom samma sak som vi gör just nu.
Jag hoppas att alla våra barn blir av med denna förbannade feber så snart som möjligt!
/ Selma
Hej!
Jag har också haft sjukdomen periodisk feber, det är en ovanlig sjukdom och har aldrig hört någon annan ha det och nu så hittade jag din blogg. jag fick periodisk feber när jag var 1,5 år och upp tills jag var 10 år, jag gick också på kortison men det hjälpte inget, jag fick ta miljontals av prover men inget hjälpte. Fick läggas in på sjukhus en gång pågrund av att jag hade så hög feber och haft det i en vecka, min läkare sa att barn kunde ha ont i sina halsmandlar när dem hade periodisk feber men min läkare föreslog aldrig att operera bort dem. Eller det började med att jag fick en jätte stor vagel i ögat som var så stor att den behövdes opereras bort, efter det fick jag periodisk feber.
Hej,
Jag har också en son som är 5 år och han får också hög feber. I starten fick han precis vart tredje vecka och varade exakt lika länge. Så hade vi det i ca 1 års tid. Idag får han fortfarande feber men det kan gå ngt längre mellan perioderna men febern varar också längre. Han är dessutom irriterad i svaljet. Vi har tagit jätte mångaprover på honom men de har inte kunnat konstatera pediodisk feber på honom. Nu vet jag inte vad jag skall göra, läkarna gör inget mera om det inte bli värre.. Skall jag bara vänta och låta det växa bort?
Hej!
Det du skriver om låter så likt både min äldsta och yngsta pojk på pricken. Nu när vi låg inne så var barnläkaren inne på att det kanske är PFAPA, men det ska utredas och journaler ska beställas på äldsta pojken.
Hur mår Nellie idag? Blev det bättre efter operationen? Åh jag har så mycket funderingar.
Om du har tid och möjlighet får du jätte gärna maila mig på [email protected] vore otroligt tacksam.
Hoppas att du och din familj mår bra.
Varma hälsningar
Madelene
Hej! Hittade hit när jag googlade pfapa.
Är en tjej på 23år och har haft detta sen födseln.. Fick dock min "diagnos" för bara 1år sen. Äntligen kan jag leva ett nästintill normalt liv med jobb och träning vilket aldrig har funkat innan. Detta tack vare Betapred som jag tar var 3e vecka. Hoppas fortfarande på att det någon gång ska växa bort.
Hoppas din flicka mår bra idag!
MVH
Alexandra
Hej!
Känns både skönt och skrämmande att läsa detta. Så många! Och jag som trodde att vi nästan var ensamma. ( min dotter Ebba har en kusin med samma sjukdom) Ebba är fyra år och fick diagnosen för några månader sedan. Känns skönt att veta vad det är men också fruktansvärt att veta att hon kanske kommer att få leva med detta under lång tid. Hon har haft så mycket blåsor i halsen att hon kräkts blod... Och feber på 42,1 som högst. Under dessa perioder blir ju hela familjen helt lamslagen och knäckt!
Skönt att inte vara ensam i alla fall! Tack alla ni som skrivit!
Hej ! Jag sökte efter något som liknar mina symtom. Men jag är vuxen. Jag har problem med halsmandlar och längre ner i halsen med. Bröstkorgen kan kännas kall. Känns som lunginflammation. känner mig kallsvettig i kroppen. problem med ansiktet -ont invärtes. FEBER som dalar upp och ner sen 1-3 år. Läkare har kollat mig men ser inget. När jag är som värst så är jag helt slut i kroppen.
Det är så skönt att se att det finns fler med dessa problem. Min son är nu 14 månader och har precis fått diagnosen PHAPA. Han har skov med 2-3 veckor emellan med feber mellan 40-41 grader och CRP alltid över 250. Ful i munnen, utslag på kroppen och en hel del symtom till. Har nu startat upp en grupp på Facebook för föräldrar till barn med PHAPA. Gå med där no som är intresserade så vi kan stötta, utbyta funderingar och delge erfarenheter till varandra. Sök på PHAPA Sverige . Hoppas din dotter fortfarande mår bra. Kram
